ALS Spreken niet vanzelfsprekend is

Het doel van dit project is om in co-creatie oplossingen te ontwerpen en ontwikkelen die mensen met ALS kunnen gebruiken in de communicatie met hun naasten en zorgprofessionals.

Interviews en participerende observaties geven inzicht in de barrières en faciliterende factoren voor communicatie in verschillende situaties. Onderzoekers kijken bijv. mee bij een bezoek aan de kringloop, een consult bij de fysiotherapeut en een familie etentje.

Experienced based co-design methodiek wordt ingezet om oplossingen te ontwerpen en ontwikkelen gericht op het verbeteren van de communicatie in deze situaties.

Dit co-creatie traject geeft inzicht in: 

• De communicatieve situaties waar mensen met ALS en de mensen in hun omgeving tegenaan lopen;
• Oplossingen, tools, en/of interventies om de communicatie in de opgehaalde situaties te verbeteren;
• Oplossingen die voor mensen met ALS in bredere zin toepasbaar zijn.

Semigestructureerde interviews en participerende observaties geven een diepgaand inzicht in communicatieproblemen in alledaagse situaties, en wensen en behoeften van de persoon met ALS en diens omgeving. De interviews en observaties leiden tot, zoals dat in EBCD wordt genoemd, ‘emotional touchpoints’. Dit zijn concrete momenten in communicatie situaties, die een positieve of negatieve lading kunnen hebben voor een of meer gesprekspartners.
In vier ontwerpsessies worden verbeterpunten bepaald op basis van de emotional touchpoints. Bij de ontwerpsessies zijn ontwerpgericht onderzoekers, logopedie onderzoekers, de persoon met ALS en naasten aanwezig. In co-creatie ontwerpt dit team oplossingen om de communicatie te verbeteren.
Een groep personen met ALS, naasten en zorgverleners valideren de ontwikkelde oplossingen door de tools in hun eigen situatie uit te testen.

De generieke principes die in alle ontworpen tools/interventies terugkomen kunnen door zorgverleners of naasten gebruikt worden om oplossingen te vinden voor mensen met ALS in hun eigen (werk)kring. 
Een adviesrapport voor alle ALS- behandelteams in Nederland geeft de bevindingen en aanbevelingen weer waar de zorgpraktijk direct wat mee kan. 
De tools worden gevalideerd door een grote groep mensen met ALS, om de tools generaliseerbaar te maken en aanbevelingen te vormen voor vervolgonderzoek.