In Beweging voor Kwaliteit van Leven

Het project 'In Beweging voor Kwaliteit van Leven' richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven van kinderen met levensbedreigende of levensduurverkortende aandoeningen en hun gezinnen binnen de kinderpalliatieve zorg (KPZ). Beweging is essentieel voor deze kinderen; het stimuleert fysieke, psychosociale en cognitieve ontwikkeling, kan symptomen verlichten, en draagt bij aan hun eigen regie en sociale contacten. Ondanks een sterke aanbeveling in de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen om beweging te faciliteren, bestaat er een duidelijke lacune in kennis en vaardigheden hieromtrent binnen de KPZ. Eerstelijns kinderfysio- en ergotherapeuten (kindertherapeuten) beschikken over de benodigde expertise, maar ervaren een gebrek aan specifieke KPZ-kennis, terwijl andere betrokkenen – zoals kinderverpleegkundigen, pedagogisch medewerkers en vrijwilligers – onvoldoende inzicht hebben in de mogelijkheden en het belang van bewegen voor deze kinderen. Dit resulteert in een onderbenutting van kindertherapeuten binnen de KPZ.

Binnen dit project wordt bestaande kennis uit de KPZ en kindertherapie samengebracht, en nieuwe kennis, nascholingsprogramma's en (herontworpen) tools ontwikkeld om beweging te ondersteunen, in nauwe co-creatie met kinderen, ouders, kindertherapeuten en andere betrokkenen.

Doel

Het project heeft als hoofddoel om kindertherapeuten en andere betrokkenen (zoals verpleegkundigen, pedagogisch medewerkers en vrijwilligers) in staat te stellen beweging optimaal te faciliteren bij kinderen binnen de KPZ, in nauwe samenspraak met hun ouders. Dit omvat het stimuleren van diverse beweegactiviteiten zoals houdingswisselingen, transfers, actief transport, spelen, buitenspelen en sporten, met als overkoepelend doel de kwaliteit van leven voor zowel het kind als het gezin te verbeteren.

Resultaten

Tijdens dit project doen we inzichten op bestaande barrières en facilitators vanuit het perspectief van kinderen, ouders, kindertherapeuten en overige betrokkenen. Op basis hiervan hiervan worden er kenniskaarten ontwikkeld en een prioritering van de barrières en facilitators. Ook ontwikkelen we een nascholing voor kindertherapeuten en een nascholing voor volwassen stakeholders, beide gericht op professionele attitude, kennis en vaardigheden. Tot slot worden en praktische tools ontwikkeld voor kindertherapeuten en overige betrokkenen om bewegen te faciliteren bij kinderen binnen de KPZ.

Looptijd

01 september 2025 - 31 augustus 2027

Aanpak

Dit project is participatief actieonderzoek waarbij we traditionele, systematische onderzoeksmethoden uit de zorg en systemische, inclusieve methoden vanuit co-design complementair inzetten. Co-design technieken zijn erop toegesneden perspectieven van alle stakeholders te includeren, waardoor oplossingen ontwikkeld kunnen worden die aansluiten bij de context, wensen en eisen van verschillende eindgebruikers.

Betrokken HU-onderzoekers

Samenwerking met kennispartners

Hogescholen
HvA lectoraat Ergotherapie, Margot van Hartingsveld
UMC Utrecht
-divisie Hersenen, revalidatie, fysiotherapiewetenschap en sport
-divisie Julius Centrum: expertisecentrum palliatieve zorg
Amsterdam UMC
-afdeling kinderrevalidatie geneeskunde

Publieke Instellingen
Prinses Maxima Centrum
Kenniscentrum KPZ
-Netwerk Integrale Kindzorg
-Aanspreekpunt KinderComfortTeams

Midden Klein Bedrijven
Kindertherapie Eerstelijn:
-Medifit Barneveld,
-Kinderfysiotherapie Barneveld,
-Kinderfysiotherapie OuderAmstel,
-Alles Kids,
-Kinderfysioteam,
-Trias Kids,
-Kinderfysiotherapie Amersfoort,
-Kinderfysiotherapie Uithoorn.

Elles Kotte, advies in bewegen en sport

Orthopedagoog Utrecht

Landelijke organisaties
- Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie (NVFK) (beroepsvereniging)
- Ergotherapie Nederland (beroepsvereniging)
- Stichting Keurmerk Fysiotherapie (kwaliteitsregister fysiotherapeuten)
- Nog op te richten Ouderpanel

Kinderzorghuizen
- Kinderhospice Binnenveld
- Ons Tweede Thuis (De Biezenwaard en KDC Nifterlake)
- Jeroen Pithuis