Promotie Edith Raap

Het onderzoek van Edith richt zich op hoe ouders van kinderen met beperkingen levend verlies ervaren en wat die ervaring betekent in de interactie tussen ouders en professionals in zorgcontexten. Edith onderzocht hoe ouders levend verlies ervaren en laat zien hoe centraal daarbij ouderschap is: ouders voelen zich onvoorwaardelijk en tijdloos verantwoordelijk voor hun kind. Dit heeft betekenis voor de zwaarte van de ervaring van levend verlies en ook voor de manier waarop ouders daarmee omgaan.  

Hoewel professionals niet die intentie hebben, ontstaan er soms misverstanden omdat zij, door hun primaire gerichtheid op het kind en op het zoeken van oplossingen voor het kind, de onderliggende ervaring van verlies van de ouder niet herkennen. De ouder benaderen als individu met een eigen belevingswereld en daar aansluiting bij zoeken helpt miscommunicatie te voorkomen.

Bij levend verlies gaat het om terugkerende gevoelens van verlies en rouw die te maken hebben met het feit dat je ouder bent van een kind met beperkingen. Natuurlijk weten ouders dat hun kind een beperking heeft. Maar wat dat écht betekent voor hun dagelijks leven, hun gezin en henzelf, ontdekken ze pas gaandeweg. De confrontaties daarmee veroorzaken verdriet. Verdriet dat soms ‘een slapend monster’ is en dan weer onverwacht de ouder overspoelt. Verdriet na overlijden verandert na verloop van tijd. Je leert zo goed en zo kwaad als het kan, te leven zonder de persoon die is overleden. Maar bij levend verlies komt de rouw steeds terug, eigenlijk zolang het kind leeft. En anders dan bij overlijden nemen gevoelens van levend verlies juist toe naarmate het kind ouder wordt, omdat het verschil met een kind met een ‘normale’ ontwikkeling ook steeds groter wordt. Bovendien komen er steeds nieuwe verliezen bij. Levend verlies wordt vaak in eenzaamheid gedragen omdat het meestal onzichtbaar is voor de buitenwereld. Uit onderzoek blijkt dat ouders van kinderen met allerlei typen beperkingen levend verlies ervaren. De vraag is; hoe kunnen professionals ouders in deze gevoelens tot steun zijn?

In haar proefschrift onderzoekt Edith hoe ouders van kinderen met een beperking levend verlies ervaren. Uit interviews kwam naar voren dat ouders zich eenzaam voelen en ‘opgesloten in hun leven’. Ze hebben het gevoel in een wereld te leven die door niemand echt begrepen wordt. Ze ervaren machteloosheid en ongewenste afhankelijkheid van anderen, onder andere hulpverleners. Ze hebben gevoelens van schuld en tekort schieten. Ze hadden zich het ouderschap anders voorgesteld. En bij dat alles maken ze zich zorgen over de toekomst: wie zorgt er voor hun kind als wij er niet meer zijn? Uit het onderzoek bleek verder dat praktische situaties, zoals dat het kind met verkeerde kleren uit de logeeropvang komt, voor ouders een heel andere betekenis hebben dan voor professionals. Verlies speelt onder de oppervlakte mee. Professionals zijn vooral gericht op het kind en op het zoeken van oplossingen, - ze gaven bijvoorbeeld het advies aan ouders de kleren van naamstempels te voorzien-. Misverstanden ontstaan omdat professionals levend verlies bij ouders soms niet herkennen en omdat ze onzeker of en hoe ze in moeten gaan op de emotionele leefwereld van ouders. Bespreken met ouders waar het hen om gaat, bracht verbinding. Om ouders in levend verlies te kunnen steunen is het belangrijk dat professionals het begrip kennen, binnen een context van bredere kennis over de psychologie van ouderschap.

Edith Raap is (docent)onderzoeker bij de Hogeschool Utrecht. Ze geeft  voornamelijk les in het post HBO onderwijs in ouderbegeleiding. Zij is verbonden aan het lectoraat Wonen en Welzijn. 

Prof. Dr. Christine Dedding is haar promotor en dr. Katie Lee  Weille is haar co promotor. 

Wil je meer informatie over dit onderzoek? Bekijk de profielpagina van Edith Raap op onze website.

Heb je interesse in de digitale versie van het proefschrift? Stuur dan een e-mail naar edith.raap@hu.nl. Edith maakt ook een podcast over levend verlies. Luister op www.levend-verlies.nl. In de 50e aflevering vertelt zij over haar onderzoek.